Što je mikrocefalija?

Mikrocefalija doslovno znači “mala glava”. Mikrocefalija je urođena mana koja uzrokuje da se dijete rodi s glavom manjom od normalne, obično zato što je mozak usporio ili zaustavio razvoj.

Mikrocefaliju mogu uzrokovati brojne stvari. Može biti uzrokovano bolešću majke od rubeole ili vodenih kozica tijekom trudnoće, zlouporabom droga, neliječenom fenilketonurijom (PKU) ili genetskim poremećajima koje dijete ima, uključujući Downov sindrom i druge metaboličke poremećaje. Obično se dijagnosticira tek nakon rođenja.

Mikrocefalija može varirati po ozbiljnosti od blagog oštećenja ili bez oštećenja do djeteta s vrlo malo funkcionalnog mozga. Ovisi samo o pacijentu. Liječenje se uglavnom sastoji od potpornih terapija koje imaju za cilj pomoći djetetu da dosegne svoj puni mentalni potencijal. Pedijatrijski neurolog obično je voditelj tima za liječenje koji uključuje fizikalne i radne terapeute, uz logopedsku i akademsku pomoć u školi.

Dijete rođeno s mikrocefalijom može se razvijati gotovo normalno. Ako dijete normalno raste i razvija se na druge načine, terapija za mikrocefaliju pomoći će djetetu da vodi normalan život.

Za teže slučajeve mikrocefalije, liječenje je u velikoj mjeri potporno i usredotočeno je na pomoć pacijentu da postigne što je više moguće, dok istovremeno upravlja bezbroj simptoma koji mogu pratiti ovaj poremećaj. Česti su napadi, kao i mentalna retardacija, usporene govorne i motoričke funkcije, nizak rast i poteškoće s koordinacijom i ravnotežom. Opet, težina poremećaja određuje djetetovu prognozu. Neki pacijenti nikada neće moći živjeti ili raditi samostalno, pod pretpostavkom da žive mlade odrasle osobe. Roditelji trebaju isplanirati tu mogućnost i organizirati za sebe i svoju djecu savjetovanje koje će im pomoći da se nose s dugotrajnom bolešću u obitelji.

Roditelji također moraju osigurati financijsku potporu za svoju djecu, ako su s teškoćama u razvoju. To će pacijentima osigurati kvalitetnu skrb, čak i nakon smrti roditelja ili najbližih rođaka. Planiranje trenutnog liječenja, pomoć kako bi dijete moglo ostvariti svoj puni potencijal i financijski aranžmani najbolji su darovi koje roditelj može dati djetetu s mikrocefalijom.